Home Forums Melanoma Diagnosis: Stage IV метастатическая меланома 4 ст. SOS!!!!

  • This topic is empty.
Viewing 10 posts - 1 through 10 (of 10 total)
  • Author
    Posts
  • #21824
    лейсян
    Guest

    я из россии. мой папа болен меланомой, браф мутация V600R. метастазы в голове,в лимфоузел,теперь в паранефральной клетчатке почки. что лучше будет зельбораф или tafinalar&mekinist???SOS!

    помогите найти клинические исследования по меланоме в России!

    мутация – V600R,что значит!? значит ли это,что она хуже или лучше,чем V600E или V600K,которые встречаются чаще…

    что вам известно про мутацию браф v600r?и есть клинические исследования по этой форме мутации?

    извините за некорректность вопросов,буду ждать ответа.

    #63641
    Linny
    Participant

    Quote:

    I am from Russia. my dad is sick melanoma Brough mutation V600R. metastases in the head, in the lymph node, now in perirenal tissue of the kidney. it would be better or zelboraf tafinalar & mekinist??? SOS!

    Help me find a clinical study on melanoma in Russia!

    mutation – V600R, that means!? Does this mean that it is better or worse than V600E or V600K, which are more common …

    What do you know about the mutation Brough v600r?, and there are clinical studies on this form of mutation?

    sorry for the incorrect questions, I await your reply.

    Zelboraf will kill melanoma tumors quickly. But eventually it stops working for some people. Tafinlar and Mekinst work well together to combat melanoma and its responses seem to be more durable. Yervoy could be another option.

    Our moderator Catherine would know more about clinical trials in your part of the world.

    Please be patient. She will be here soon to help.


    Zelboraf убьет опухоли меланомы быстро. Но в конце концов он перестает работать для некоторых людей. Tafinlar и Mekinst хорошо работать вместе в борьбе с меланомой и его ответы, кажется, более долговечны. Yervoy может быть другой вариант.

    Наш модератор Екатерина бы знать больше о клинических испытаниях в вашей части мира.

    Пожалуйста, будьте терпеливы. Она скоро будет здесь, чтобы помочь.

    —-

    I used Google Translate to go between English and Russian. You can find it here: http://translate.google.com/#en/ru/” class=”bbcode_url”>http://translate.google.com/#en/ru/

    #63642
    Catherine Poole
    Keymaster

    Thanks Linny. This person emailed me over the weekend and I have been in contact with the various pharma to see about availability of therapies in Russia. Stay tuned..

    #63643
    Linny
    Participant

    Hi Catherine! Glad you two are in touch via email. When I read the translated text, I felt bad for the poster. I hope that he/she lives near a place where the father will be able to get some help.

    #63644
    Anonymous
    Guest

    Линный wrote:

    Привет, Кэтрин! Рад, что вы оба в контакт по электронной почте. Когда я читаю текст, я себя плохо чувствовала плакат. Я надеюсь, что он/она живет рядом с местом, где отец сможет получить некоторую помощь.

    спасибо всем тем,кто старается нам помочь! но к сожалению мы не можем найти ни одного клинического исследования в россии 😥

    кому только я не писала…во все онкобольницы и медицинские центры,звонили в представительство РОШ,но увы…препарат очень дорогой для нашей семьи,последний шанс получить его в клинических испытаниях тает….мы купили одну упаковку,нам привезли добрые люди из Германии,на остальные 8 упаковок нет финансов….нам пропить сказали 2 месяца. Так как прерывать нельзя,когда начинаешь пить Зельбораф,папа не пьет это лекарство 😥

    я в отчаянии! к кому пойти,к кому обратиться!? фактически от нас отказываются везде….мы,его дети создали в социальной сети группу,на сбор средств,чтобы собрать деньги и приобрести это лекарство…но мы даже на одну упаковку не собрали :(

    я вам всем желаю здоровья! всем тем кто читает мое сообщение,старается как-то помочь нам

    с уважением,Лейсян

    #63645
    Linny
    Participant

    Если вы живете недалеко от Риги, Латвия есть клиника меланома там, что относится к людям с помощью метода, называемого виротерапия. Хотя это и не стандартное лечение он помог некоторым людям. Вот русская версия их веб-сайте: http://www.virotherapy.eu/ru/index.php” class=”bbcode_url”>http://www.virotherapy.eu/ru/index.php

    Потому что это лечение доступно только в Латвии, вам нужно будет сделать некоторые исследования на нем и принять решение. Это будет легче исследований из России, чем из США.


    If you live near Riga, Latvia, there is a melanoma clinic there that treats people using a technique called virotherapy. While not a standard treatment, it appears to have helped some people. Here is a Russian language version of their web site: http://www.virotherapy.eu/ru/index.php” class=”bbcode_url”>http://www.virotherapy.eu/ru/index.php

    Because this treatment is available only in Latvia, you will need to do some research on it and make a decision. It will be easier to research from Russia than from the U.S.

    #63646
    Catherine Poole
    Keymaster

    Germany has some great treatment centers as does France and other European nations. But Russia has slim offerings. Please check our centers listed here: http://melanomainternational.org/web-resources/global-resources/#.Uwzw4u-YYiQ

    #63647
    Linny
    Participant

    Wow, the Czech Republic certainly has a large number of offerings! 😯

    It’s almost to the point of being disproportionate to the other European countries. Fascinating.

    #63648
    Anonymous
    Guest

    Linny wrote:

    Если вы живете недалеко от Риги, Латвия есть клиника меланома там, что относится к людям с помощью метода, называемого виротерапия. Хотя это и не стандартное лечение он помог некоторым людям. Вот русская версия их веб-сайте: http://www.virotherapy.eu/ru/index.php” class=”bbcode_url”>http://www.virotherapy.eu/ru/index.php

    Потому что это лечение доступно только в Латвии, вам нужно будет сделать некоторые исследования на нем и принять решение. Это будет легче исследований из России, чем из США.


    If you live near Riga, Latvia, there is a melanoma clinic there that treats people using a technique called virotherapy. While not a standard treatment, it appears to have helped some people. Here is a Russian language version of their web site: http://www.virotherapy.eu/ru/index.php” class=”bbcode_url”>http://www.virotherapy.eu/ru/index.php

    Because this treatment is available only in Latvia, you will need to do some research on it and make a decision. It will be easier to research from Russia than from the U.S.


    доброго времени суток вам! я слышала про латвийский препарат. но на их сайте нет конкретной информации про ригвир. зельбораф же клинически исследован,проверен в плане лечения. но я все равно им написала письмо с просьбой откликнуться на нашу проблему,посмотрим что ответят.

    #63649
    Linny
    Participant

    Я согласен с вашим комментарием о Zelboraf. Rigvir был протестирован, хотя и не с такой же процесс, который Zelboraf была протестирована с.

    Вы видели клинические публикации на своем веб-сайте? Некоторые из них на русском языке. Может быть, есть более подробная информация в этих публикациях об этом. http://www.virotherapy.eu/clinical-publications/” class=”bbcode_url”>http://www.virotherapy.eu/clinical-publications/

    Что интересно об этом виде терапии является то, что в настоящее время изучается даже за пределами Латвии. Название вакцины, которая изучается за пределами Латвии называется OncoVEX и он использует вирус герпеса для борьбы с раком. Rigvir использует другой вирус.


    I agree with your comment about Zelboraf. RigVir has been tested, though not with the same process that Zelboraf has been tested with.

    Did you see the clinical publications on their web site? Some of them are in Russian. Perhaps there’s more information in those publications about it. http://www.virotherapy.eu/clinical-publications/” class=”bbcode_url”>http://www.virotherapy.eu/clinical-publications/

    What is interesting about this form of therapy is that it is being studied even outside of Latvia. The name of the vaccine that is being studied outside of Latvia is called Oncovex and it uses a herpes virus to fight the cancer. RigVir uses a different virus.

Viewing 10 posts - 1 through 10 (of 10 total)
  • The forum ‘Melanoma Diagnosis: Stage IV’ is closed to new topics and replies.